나는 장애인 자녀를 기른 경험에 대해 설명해 달라는 요청을 종종 받아요.

그런 특별한 경험을 공유하지 못한 사람들이 해당 경험을 이해할 수 있도록, 어떤 느낌인지 상상할 수 있도록 도와 달라는 거죠. 장애인 자녀를 키운다는 것은 이를테면 이런 거예요....

출산을 앞두고 있을 때는 휴가를 이용해서 이탈리아로 떠나는 굉장히 멋진 여행을 준비하는 과정과 비슷해요. 당신은 여행 안내서를 잔뜩 구매해서 여러 가지 신나는 계획들을 세워요. 콜로세움을 구경하고, 미켈란젤로의 다비드 상을 감상하고, 베니스에서 곤돌라를 탈 계획을 세우죠. 어쩌면 간단한 이탈리아어 문장도 몇 개 배워 두려고 하겠죠. 그 모든 과정이 즐겁기 그지없어요.

기대감에 들떠서 몇 개월을 기다린 끝에 마침내 그날이 와요. 당신은 짐을 구리고 자, 출발이에요. 몇 시간 뒤 비행기가 착륙하죠. 여자 승무원이 들어와서 말해요. <네덜란드에 오신 것을 환영합니다.>

당신은 깜짝 놀라서 물어요. <네덜란드요? 네덜란드라니 무슨 말인가요? 내가 가려던 곳은 이탈리아라고요! 나는 이탈리아에 있어야 해요. 이탈리아에 가는 것은 평생의 꿈이란 말이에요.>

하지만 비행 계획에 변화가 있었어요. 어쨌든 비행기는 네덜란드에 착륙했고 당신은 그 곳에 머물러야 하죠. 중요한 점은 그들이 역병과 기아, 질병이 가득한 끔찍하고, 역겹고, 더러운 곳에 당신을 데려다 놓지는 않았다는 거예요. 단지 장소가 다를 뿐이에요.

따라서 당신은 밖으로 나가 새로운 여행 안내서를 구입해야 해요. 그리고 완전히 새로운 언어를 배우야 하죠. 그리고 어쩌면 절대로 만나지 못했을 전혀 새로운 사람들을 만나게 될 거예요.

여기는 단지 다른 곳일 뿐이에요. 이탈리아보다 시간이 느리게 흐르고 호화롭지도 않은 곳이죠. 그곳에 한동안 있으면서 한숨을 돌린 당신은 주위를 둘러봅니다. …… 그리고는 깨닫기 시작해요. 네덜란드에는 풍차가 있어요. …… 튤립이 있어요. 게다가 램브란트의 작품도 감상할 수 있죠. 하지만 당신의 지인들은 바쁘게 이탈리아를 오가고. …… 그곳에서 얼마나 멋진 시간들을 보냈는지 하나같이 자랑을 늘어놓아요. 그리고 당신은 여생동안 <맞아요, 나도 원래 그곳에 가려고 했어요. 내가 계획했던 게 바로 그거에요>라고 말하겠죠.

이탈리아에 가지 못한 아픔은 절대로 사라지지 않을 거예요. …… 그런 꿈을 잃는다는 거슨 상실감이 엄청나거든요.

하지만 …… 만약 이탈리아에 가지 못했다는 사실을 슬퍼하면서 여생을 살아간다면 당신은 네덜란드의 …… 지극히 특별하고 무척 사랑스러운 것들을 즐길 마음의 여유를 얻지 못할 거예요.

출처: 부모와 다른 아이들 <열두가지 사랑>1/ 4장 다운 증후군 / 앤두루 솔로몬 지음/고기탁 옮김/